Remédio mais caro do mundo será distribuído pelo SUS

O Ministério da Saúde e a farmacêutica suíça Novartis realizaram, no último dia 14, uma parceria de grande relevância para a saúde. A parceria viabilizará a distribuição do remédio mais caro do mundo para tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, uma doença genética rara que afeta atualmente cerca de 400 usuários do Sistema Único de Saúde (SUS).

Apenas disponível na iniciativa privada, o medicamento Onasemnogeno Abeparvoveque, conhecido comercialmente como Zolgensma, passará a também estar disponível no SUS, para terapia gênica de bebês até 6 meses diagnosticados com AME do tipo 1, que é a forma mais degenerativa da doença.

Atrofia muscular espinhal

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença que leva à morte dos neurônios motores devido à ausência de uma proteína fundamental à sobrevivência deles. Os neurônios motores são responsáveis por diversos movimentos voluntários vitais como respirar, engolir e se locomover.

Trata-se de uma doença genética (herdada dos pais para os filhos), sendo o tipo 1 a forma mais grave e, infelizmente, a mais comum. Por ser degenerativa, os sintomas da doença vão se agravando pouco a pouco até levar à morte. Por isso, é importante estar atento aos sinais e sintomas iniciais: perda da força muscular, dificuldade de movimentos ou locomoção, de engolir, segurar a cabeça ou respirar.

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Zolgensma

O Zolgensma é um medicamento de alta complexidade capaz de restituir o gene cuja função é produzir a proteína responsável pela sobrevivência dos neurônios motores. A farmacêutica Novartis garante que o remédio neutraliza os efeitos da atrofia muscular espinhal em crianças de até 2 anos.

O medicamento é administrado em uma única dose que custa cerca de R$ 12 milhões. O alto custo do medicamento é uma barreira para as famílias que precisam correr contra o tempo para salvar uma vida, pois dois anos é o tempo de vida estimado de uma criança acometida pela AME.

O governo brasileiro, em acordo com Novartis, conseguiu uma redução no preço do medicamento, ficando mais baixo que no exterior, aproximadamente R$ 5,7 milhões. No entanto, a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia SUS) limitou o uso do Zolgensma em crianças com até 6 meses de idade. Com esta iniciativa, o SUS é o primeiro sistema de saúde público a oferecer terapia gênica.

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